20minutos – Los recientes avances en el campo de la ingeniería genética han abierto nuevas oportunidades en el ámbito de la medicina y de los tratamientos preventivos de determinados trastornos, pero también es oportuno preguntarse por las amenazas que pueden llegar a cernirse sobre determinados colectivos de personas con discapacidad en cuanto a la protección y vigencia de sus derechos humanos.
La metodología de edición genética CRISPR-Cas9 ha habilitado la posibilidad de manipular a voluntad el patrimonio genético de cualquier ser vivo, incluido el ser humano. Esta opción de «cortar y pegar» material genético se puede utilizar para modificar trastornos genéticos, pero para también con el mero fin de mejorar los atributos de una persona. Por ejemplo, el color de sus ojos o incluso el sexo del individuo.
Históricamente, el género humano ha empleado la tecnología para ejercer un dominio sobre la naturaleza. En la actualidad, ya estamos en disposición de utilizarla para cambiar la propia naturaleza humana y ello supone medir y tener en cuenta las consecuencias tanto a nivel individual como colectivo, e incluso intergeneracional.
Un uso sin medida e ilimitado de tecnologías capaces de manipular genéticamente a los seres humanos supone enfrentar un escenario de imprevisibles resultados.
Teniendo en cuenta que los adelantos en este campo se suscitan a velocidad de vértigo, desde el CERMI queremos a llamar la atención sobre la necesidad de reflexión para que estos cambios no conduzcan a la intolerancia social de la discapacidad o hacia la discriminación genética.
Desde el modelo social se defiende que la discapacidad se compone de dos elementos. La deficiencia y la barrera. Lo primero es visto como algo personal, y, por ende, propio de la identidad de la persona. Lo segundo como algo social y de necesaria eliminación o remoción. Si la tecnología permite, en ciertas circunstancias, eliminar la deficiencia: ¿qué impacto tiene para el discurso y práctica de los derechos humanos de las personas con discapacidad?
Se ha vuelto imperioso contar con un nuevo marco regulatorio, ya que es evidente que los tratados de derechos humanos que conocemos, incluidos aquellos instrumentos de marcado carácter biomédico, no están en condiciones de ofrecer un conjunto de orientaciones claras y certeras.
Cualquier debate ético, jurídico y político respecto del eventual régimen regulatorio de la edición genética debe contar con las voces de quienes resultan más afectados. En este sentido, las personas con discapacidad y el tejido representativo que las acompaña y articula sus demandas debe estar presente y ser tenido en cuenta.
Desde el CERMI consideramos que resulta de vital importancia la participación activa y diversa del movimiento social de la discapacidad en el debate que ha abierto la ingeniería genética y los nuevos desarrollos tecnológicos para la edición genética. En particular, es clave que se conozca el posicionamiento y la opinión de las organizaciones o grupos representativos de personas con discapacidad intelectual (TEA y Down), parálisis cerebral, discapacidad psicosocial, comunidad personas sordas y sus familias, colectivos de personas con acondroplasia, con sordoceguera y con Enfermedades Raras.